Veelgestelde vragen

De nieuwe datum voor de 13e editie van het Amsterdamse bos golf is vastgesteld op 24 juni 2025.

Stichting Beat Batten is een relatief kleine stichting (<2 FTE) met een onbezoldigd bestuur die zich inzet om onderzoek te financieren naar de zeldzame, maar dodelijke stofwisselingsziekte Batten. Met de steun van het Amsterdamse Bos Golf Toernooi kunnen wij daadwerkelijk bijdragen aan het maken van een verschil in de toekomst voor kinderen met deze diagnose. https://beatbatten.nl/over-de-stichting-beat-batten/

De ziekte van Batten is een stofwisselingsziekte die zich vooral bij kinderen openbaart. De ziekte van Batten wordt ook wel een vorm van kinderdementie genoemd. Kinderen met Batten lijken bij hun geboorte gezond, maar krijgen op jonge leeftijd te maken met een opeenstapeling van problemen zoals afnemend gezichtsvermogen en uiteindelijk blindheid, ontwikkelen van epilepsie, verlies van spierkracht, spraakvermogen, motoriek en geheugen. https://beatbatten.nl/wat-is-de-ziekte-van-batten/

Batten is een erfelijke ziekte, wanneer beide ouders hetzelfde gen (CLN3) defect hebben, hebben zij 25% kans om Batten aan hun kind(eren) over te dragen. https://beatbatten.nl/wat-is-de-ziekte-van-batten/

Er is nog geen behandeling beschikbaar om deze progressieve ziekte te remmen, te stoppen of te genezen. Kinderen (jongeren) met Batten komen over het algemeen tussen hun 15de en 25ste levensjaar te overlijden. https://beatbatten.nl/wat-is-de-ziekte-van-batten/

In het Amsterdamse Bos op VRA-terrein, Nw. Kalfjeslaan 21b, 1182 AA, Amstelveen.

Het nieuwe goede doel is Beat Batten, een organisatie die zich inzet om onderzoek te financieren naar de zeldzame, doch dodelijke, stofwisselingsziekte “Batten”.