Wat is het goede doel
Beat batten
De ziekte van Batten (Batten Disease, type CLN3) is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Hun levensverwachting is derhalve niet positief. In Nederland wordt 1 op de 50.000 kinderen getroffen door Batten. Wereldwijd is dat 1 op de 25.000 kinderen. Batten verloopt bij ieder kind anders. Er zijn ook verschillen in bijvoorbeeld de leeftijd waarop de ziekte zich openbaart en hoe snel het verloop van de ziekte is. In Nederland zijn er op dit moment ongeveer 60 kinderen met de stofwisselingsziekte Batten. Ieder met hun eigen verloop, dromen en verhalen, maar wel met dezelfde slopende kinderziekte. Het is een genetische ziekte, dat betekent dat het erfelijk is. In 1 gezin kunnen dan ook meerdere kinderen drager van de ziekte zijn.
Stichting Beat Batten heeft als doel geld in te zamelen voor het financieren van hoopgevend onderzoek naar de ziekte van Batten. Het is de missie van stichting Beat Batten om kinderen met Batten een kans op een toekomst te geven, een kans op een toekomst zonder deze vorm van kinderdementie. Stichting Beat Batten heeft afgelopen jaren in samenwerking met de Duitse NCL Stiftung onderzoek gefinancierd aan de Stanford University (USA), in 2022 is daaruit baanbrekend resultaat gepubliceerd in Nature. Op basis van dit onderzoeksresultaat is men in staat gerichter vervolgonderzoek te doen om tot een behandeling te komen. Onderzoeken waar komende periode de hoop op is gevestigd vindt plaats in USA (Stanford University) om een nieuwe behandeling te ontwikkelen. En in Nederland (Wilhelmina Kinderziekenhuis) om in bestaande behandelingen de toepasbaarheid op Batten te beoordelen. Met de opbrengst van het Amsterdamse Bos Golf Toernooi wordt bijgedragen aan het mogelijk maken van dit onderzoek en dragen wij bij aan het mogelijk maken van een toekomst zonder deze vorm van kinderdementie.
De ziekte van Batten (Batten Disease, type CLN3) is de benaming voor een groep erfelijke stofwisselingsziekten die vrijwel uitsluitend voorkomt bij kinderen. Als je kind Batten heeft, dan lijkt er tot ongeveer het 5e jaar niets aan de hand. Daarna volgt een opeenstapeling van problemen: ernstig verlies van gezichtsvermogen, aanvallen van epilepsie, geheugenverlies en dementie, kinderen komen in een rolstoel terecht, verliezen de mogelijkheid te communiceren. Onvermijdelijk volgt het overlijden van het kind, meestal tussen het 15e en 25e levensjaar. Hun levensverwachting is derhalve niet positief. In Nederland wordt 1 op de 50.000 kinderen getroffen door Batten. Wereldwijd is dat 1 op de 25.000 kinderen. Batten verloopt bij ieder kind anders. Er zijn ook verschillen in bijvoorbeeld de leeftijd waarop de ziekte zich openbaart en hoe snel het verloop van de ziekte is. In Nederland zijn er op dit moment ongeveer 60 kinderen met de stofwisselingsziekte Batten. Ieder met hun eigen verloop, dromen en verhalen, maar wel met dezelfde slopende kinderziekte. Het is een genetische ziekte, dat betekent dat het erfelijk is. In 1 gezin kunnen dan ook meerdere kinderen drager van de ziekte zijn.
Stichting Beat Batten heeft als doel geld in te zamelen voor het financieren van hoopgevend onderzoek naar de ziekte van Batten. Het is de missie van stichting Beat Batten om kinderen met Batten een kans op een toekomst te geven, een kans op een toekomst zonder deze vorm van kinderdementie. Stichting Beat Batten heeft afgelopen jaren in samenwerking met de Duitse NCL Stiftung onderzoek gefinancierd aan de Stanford University (USA), in 2022 is daaruit baanbrekend resultaat gepubliceerd in Nature. Op basis van dit onderzoeksresultaat is men in staat gerichter vervolgonderzoek te doen om tot een behandeling te komen. Onderzoeken waar komende periode de hoop op is gevestigd vindt plaats in USA (Stanford University) om een nieuwe behandeling te ontwikkelen. En in Nederland (Wilhelmina Kinderziekenhuis) om in bestaande behandelingen de toepasbaarheid op Batten te beoordelen. Met de opbrengst van het Amsterdamse Bos Golf Toernooi wordt bijgedragen aan het mogelijk maken van dit onderzoek en dragen wij bij aan het mogelijk maken van een toekomst zonder deze vorm van kinderdementie.
